"Helmholtz-Kohorte" macht sich 2009 auf den Weg - wohin?
26. Dezember 2008, 00:04
Uhr
„237.423 Menschen helfen uns bereits" verkündet die Webseite
der UK Biobank am 25. Dezember 23 Uhr
stolz (seit sieben Stunden ist keiner dazu gekommen). Davon ist Deutschland
weit entfernt. Kein einziger Proband der „Helmholtz-Kohorte",
die dereinst 200.000 gesunde Menschen umfassen soll, ist bislang verpflichtet - aber
das ist sicher kein Grund, dass es um das Projekt so still ist, wie wir es
derzeit erleben. Immerhin werden auf den Seiten der Helmholtz-Gesellschaft und
des Deutschen Krebsforschungszentrums schon etliche Stellen ausgeschrieben: „ab
sofort" werden hier Epidemiologen, Biologen, Sozialwissenschaftler und Medizinische
Informatiker gesucht. Geld ist vorhanden: 20 Millionen Euro sind für die Anschubphase
bereitgestellt, insgesamt soll das Vorhaben bis zu 200 Millionen Euro kosten.
Ehrgeizig ist das Projekt, das im Januar 2009 mit seiner
Vorbereitungsphase startet, aber aus anderem Grund: Es soll helfen zu erklären,
warum gesunde Menschen krank werden. Dafür werden von 200.000 Probanden, die
einen repräsentativen Querschnitt durch die Bevölkerung darstellen sollen, Blut-
und Urinproben, aber auch Daten zu Ernährung, Lebenswandel und zum sozialen Hintergrund erhoben und ausgewertet
werden: Wie verändern sich Parameter, wenn eine Person krank wird? Wie sind sie
im Vergleich zu den noch gesunden Probanden zu bewerten? Aus alledem hoffen die
Forscher Erkenntnisse darüber zu gewinnen, wie genetische Faktoren, Umweltbedingungen
und soziale Lebenswelt zusammenwirken. Es sollen auch Biomarker für die
Früherkennung gefunden werden.
Das wirft viele Fragen auf. Die pragmatische nach den
Möglichkeiten, eine solche Kohorte tatsächlich so repräsentativ
zusammenzusetzen, dass die Auswertung der Daten wenigstens theoretisch die
gewünschten Aussagen zulassen kann, erscheint da noch fast am einfachsten zu
beantworten. Schwerwiegender erscheinen ethische und datenschutzrechtliche Probleme
eines solchen Vorhabens. Angesichts des Forschungsfokusses, der auf
neurodegenerative Erkrankungen,
Krebserkrankungen und Herz-Kreislauf-Erkrankungen gerichtet ist, geht es
um Fragen der Einwilligung, der Anreize zur Mitwirkung, des Problems, wie mit
einer eventuelle Einwilligungsunfähigkeit umzugehen sein wird, wie die Daten
geschützt werden, welche Rücktrittsmöglichkeiten von der Teilnahme es gibt und
wie sich diese Möglichkeiten auf die Auswertbarkeit der Daten beziehen ...
Ein Blick auf die Seiten des UK Biobank Projekts, das
500.000 Teilnehmer über 30 Jahre erfassen will, zeigt, dass es hier einige
Felder für scharfe Kontroversen gibt. Das britische Projekt wird auch von einem
unabhängigen, prominent besetzten Ethik-Komitee begeleitet.
Während im britischen Projekt so die Quantität der Daten
eine beachtliche Rolle spielt, wollen die deutschen Epidemiologen in der Tiefe
schürfen und bei 40.000 Probanden vertiefte Studien durchführen,
beispielsweise ist daran gedacht, hier
durch einen ausgiebigen Einsatz bildgebender Verfahren sehr viel detailliertere
Auswertungen zu ermöglichen. Das setzt allerdings voraus, dass diese
Datenmengen auch zuverlässig standardisiert erhoben werden und in relevanten
Zeiträumen ausgewertet werden können. Diesbezüglich gebe es, so schreibt der kritische Gen-Ethische
Informationsdienst in seiner gerade erschienen Dezember-Ausgabe, aber
erhebliche Zweifel.
Die Startplanungen für das deutsche Projekt und die durch bislang
keine inhaltlichen Erkenntnisse vertieften Erfolgsmeldungen der UK Biobank,
lenken den Blick in die Schweiz wo Anfang des Jahres ein weiteres, ähnlich
angelegtes Bio-Langzeitprogramm gescheitert
ist. SESAM sollte 3000 Kinder vom ersten Ultraschallbild bis zumn 30, Geburtstag
erfassen - aber es fanden sich, nach langen kritischen Debatten, nicht genug
werdende Mütter, die sich hier für die Wissenschaft als gläserne Schwangere
öffnen lassen wollten. Jetzt bleibt dort nur noch der Streit darüber, wer das
Scheitern zu verantworten hat und das Beklagen, 10,2 Millionen Franken ohne
Ergebnis in den Forschungssand gesetzt zu haben.Der ist allerdings recht lebhaft und für Deutschland wäre es ja nicht die schlechteste Idee, die Debatten um ein solches Projekt und dessen Zielsetzungen zu führen, bevor es dereinst möglicherweise gescheitert sein könnte.
